«Это одно из самых тяжелых заболеваний, прогрессирует оно очень быстро. Приводит не только к обездвиженности, но, к сожалению, дети перестают самостоятельно дышать и глотать. При СМА первого типа дети без лечения погибают обычно к двухлетнему возрасту», — рассказала Ирина Жевнеронок.
По ее словам, в Беларуси на сегодняшний день около 92 пациентов с СМА. «С СМА первого типа 38 детей. К сожалению, большая часть из них уже находится на ИВЛ, и эта та категория детей, которая уже не может рассматриваться для проведения генно-заместительной терапии», — отметила специалист.
9 сентября в Беларуси еще трем малышам с СМА ввели самый дорогой препарат в мире — «Золгенсма». Всего на сегодняшний детей шесть малышей в Беларуси получили такую терапию. Сейчас дети находятся под наблюдением. Такая процедура стала возможной после обращения мам этих детей в Совет Республики. К сбору средств подключилась вся страна.
«Кроме «Золгенсма» существуют и другие препараты, но их необходимо принимать пожизненно», — подчеркнула Ирина Жевнеронок. Она уточнила, что препарат дает эффект, если в спинном мозге сохранена часть клеток, обеспечивающих двигательную активность.
«У препарата есть нежелательные явления. Поэтому первые восемь дней маленькие пациенты будут оставаться в стационаре под контролем медиков. Им дают терапию, чтобы организм не отторгнул препарат», — дополнила доцент.
Наталья Кравцова из Добруша — мама малышки, которой ввели препарат «Золгенсма». Именно она обратилась в Совет Республики за помощью. «Это наш третий ребенок. Все было хорошо, мы отпраздновали годик. Но со временем я стала замечать, что дочь теряет навыки: плохо ползает, тяжело двигается. Сначала не придала этому значения, а потом обратилась к специалистам. Обследование показало, что у Вики СМА. Пока мы ждали результаты анализов, я такого начиталась. Это было страшно. Сразу открыли сбор на препарат, начали обращаться за помощью. И вот случилось чудо. Мы бесконечно благодарны всем, кто нас поддержал. Надеемся, теперь у нас все будет хорошо», — дополнила она.
Сегодня с мамами малышей встретилась председатель Совета Республики Наталья Кочанова. Она приехала не с пустыми руками. Детки получили от спикера в подарок игрушки.-
